蔡磊为她发声!26岁渐冻症网红女孩离世引全网关注,菌群移植或为渐冻症治疗带来新希望

2025-03-06

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近日,一则令人心碎的消息在网络上引发广泛关注:26岁的渐冻症网红女孩小玲(化名)在与病魔抗争一年后不幸离世。她的故事感动了千万网友,就连渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊也为她发声,呼吁社会关注渐冻症患者的需求与希望。

肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)是一种神经系统疾病,可累及大脑和脊髓中的神经细胞。ALS会导致肌肉失去控制。这种疾病会日渐恶化。ALS的初始症状通常包括手臂或腿部肌肉抽搐和无力、吞咽困难或言语不清。ALS最终会导致无法控制移动、说话、进食和呼吸所需的肌肉。由于上运动神经元、下运动神经元均损害,表现为肌无力和肌萎缩逐渐发展,肌肉僵硬,好像被冰冻住,所以又被称为“渐冻症”。


菌群移植:渐冻症的新希望?



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菌群移植,全称肠道菌群移植(FMT),是一种通过将健康供体的肠道菌群移植到患者体内,以调节肠道微生态平衡的治疗方法。近年来,菌群移植在治疗肠道疾病、免疫系统疾病甚至神经系统疾病方面展现出巨大潜力。肠道微生物的代谢产物已被证实可以渗透入血脑屏障,调节神经元及常驻型免疫细胞。有研究发现肠道菌群对骨骼肌的平衡与稳态具有调控作用。

还有研究表明,肠道菌群与大脑之间存在密切的“肠脑轴”联系,这可能为渐冻症等神经退行性疾病的治疗提供新思路。


菌群移植改善渐冻症呼吸功能,减少肌肉抽搐


解放军总医院国家老年疾病临床医学研究中心副主任杨云生教授在《Gut Microbes》杂志(IF 12.2)发表了题为Fecal microbiota transplantation significantly improved respiratory failure of amyotrophic lateral sclerosis的文章,首次发现肠微生态移植(FMT)对需要气管切开和机械通气的晚发经典型肌萎缩侧索硬化症(ALS,又称渐冻症)患者有治疗效果,发现FMT显著改善患者的呼吸功能。


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经过两轮FMT治疗后,患者的呼吸功能显著改善,均能逐渐脱离机械通气,并在肌力上有所改善,能够在协助下站立和下床走动;治疗还改善了患者的吞咽功能,减少了肌肉抽搐。


未来之路:菌群移植能否改写命运?


小玲的感人故事不仅触动了无数人的心弦,也让菌群移植这一前沿医学技术得到了更广泛的关注。她的经历,成为了推动菌群移植应用于渐冻症治疗研究的重要动力。


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我们有理由相信,随着科学研究的不断深入和技术的日益精进,菌群移植有望为渐冻症患者带来前所未有的治疗可能。正如蔡磊所说:“只要我们不停下脚步,希望就永远存在。

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